SJD Barcelona Children ‘s hospital creó la Unidad de Seguimiento a Largo Plazo del Paciente Oncológico (SEGUIM) para responder a las necesidades de niños, adolescentes y jóvenes que han superado un cáncer infantil y continúan enfrentando posibles secuelas físicas, emocionales y sociales.
En 2025, cerca de 700 pacientes con distintas patologías oncológicas fueron atendidos y monitoreados en esta unidad.
Más supervivencia, nuevas necesidades
Gracias a los avances terapéuticos de las últimas décadas, las tasas de supervivencia del cáncer pediátrico superan actualmente el 80%. Esto ha permitido que cada vez más niños que padecieron cáncer lleguen a la edad adulta.
Sin embargo, el aumento en la supervivencia también ha puesto en evidencia la necesidad de abordar los efectos tardíos del tratamiento.
Se estima que dos de cada tres sobrevivientes desarrollarán al menos una complicación tardía que puede afectar:
- el desarrollo físico
- la salud cardiovascular
- el sistema endocrino y metabólico
- las funciones neurocognitivas
- el bienestar emocional
- la integración social
Ante esta realidad, SJD Barcelona children’s hospital creó la unidad SEGUIM para acompañar a los pacientes en esta etapa posterior al tratamiento.
Según Andrés Morales, director asistencial del Área de Oncología Pediátrica y de la Unidad de Neurooncología de SJD Barcelona children’s hospital
“En el verano de 2023 iniciamos la Unidad SEGUIM. La llamamos así porque básicamente seguimos acompañándolos en este proceso que comenzó cuando fueron diagnosticados con cáncer”.
Morales explica que, una vez finalizada la enfermedad, comenzaron a detectar problemas —especialmente psicosociales y cognitivos— que no tenían una respuesta adecuada ni desde el hospital ni desde el entorno comunitario.
Por ello, la unidad aborda tres grandes áreas de atención:
- médica
- psicosocial
- neuropsicológica
Seguimiento un año después del tratamiento
El objetivo principal de la unidad es garantizar la mejor calidad de vida posible a los pacientes que superaron un cáncer infantil.
Para lograrlo, se enfocan en:
- detección temprana de secuelas
- prevención de complicaciones
- tratamiento proactivo de efectos tardíos
- acompañamiento en la transición hacia servicios de salud para adultos
Todos los pacientes ingresan a la unidad un año después de finalizar su tratamiento oncológico.
La enfermera oncológica y jefa de la unidad, Mari Carmen Molero, explica:
“Una vez termina la enfermedad, debemos seguir acompañando al paciente. Cuando llevan un año sin tratamiento pasan a nuestra unidad, donde analizamos cada caso junto con su equipo médico para definir cómo abordar la transición”.
Molero destaca que el enfoque de SEGUIM es integral y holístico, ya que no solo se centra en la salud física, sino también en el bienestar emocional y social del paciente.
Un equipo multidisciplinario
La unidad SEGUIM de SJD Barcelona Children’s Hospital cuenta con un equipo de profesionales de distintas áreas, entre ellos:
- pediatras
- oncólogos
- enfermeras especializadas
- psicólogos
- neuropsicólogos
- trabajadores sociales
- nutricionistas
- preparadores físicos
Parte de este servicio es posible gracias al apoyo de donantes y organizaciones, entre ellas:
- Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia
- Fundación Marco Asensio
- Ametller Origen
El impacto emocional del cáncer infantil
Uno de los aspectos más importantes que aborda la unidad es el impacto emocional que deja el cáncer en la vida de los pacientes.
Según Molero:
“Hay una secuela común en todos los pacientes, que es la emocional. Han interrumpido su vida durante mucho tiempo y les cuesta volver a la normalidad, aunque tengan ganas de hacerlo”.
Por esta razón, la unidad da especial importancia al acompañamiento psicológico y social, incorporando profesionales que puedan abordar todas las dimensiones afectadas por la enfermedad.
Además, los pacientes mayores de 16 años cuentan, si lo desean, con espacios individuales donde pueden hablar de forma confidencial sobre su salud, bienestar emocional y transición hacia la atención médica adulta, promoviendo así su autonomía.
Un modelo de atención integral
El equipo de SJD Barcelona children’s hospital destaca que los resultados y la respuesta de los pacientes han sido muy positivos.
Según Andrés Morales:
“El retorno que recibimos es muy positivo, porque ahora tienen la atención que necesitan y la reciben en el lugar adecuado, en SJD Barcelona children’s hospital, además de contar con coordinación con la comunidad y otros centros de salud”.
La Unidad SEGUIM representa un paso importante hacia un modelo de atención que no solo se enfoca en curar el cáncer, sino también en acompañar a los pacientes durante toda su vida después de la enfermedad.
Fuente: SJD Barcelona Children’s Hospital
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